Potilaskertomuksia

Kaarina

D2008

 Diagnoosin kuuleminen 5.6.2008

Takana loma etelän auringon alla.
Reippaana astelin Thaimaan rusketus yllä
kuulemaan mitä kerrottavaa olisi lääkärillä.

Hymyillen istuin ja seurasin, kun lääkäri
papereitaan siirteli ja tietokonettaan katseli.
En osannut odottaa mitään vakavaa,
mutta niin taisi kuitenkin olla,
kun lääkäri ei sanottua saanut tuota ei tätä.

Sitten se tuli, syöpä.
Hän katsoi jälleen näyttöä ja tuumasi,
tuo kohta tuossa on niin punainen,
olen konsultoinut…
Se on harvinainen, se on parantumaton
Waldenströmin makr..gl…mm…

Siinä istuin taas "tuomiolla".
Vaiti tuijotin ikkunan pokia,
mielessä edellinen tuska,
ja ne kyyneleet tulivat.

Päässäni pyöri sanojen "mobile",
konsultoitu, parantumaton, hoitoja,
invalidisoi,
seurataan, kestää kuukausia…

Hoitajien myötätuntoinen katse,
tajusin, siis kaikki on totta.
Ajelin kotiin mielessä miljoonat ajatukset,
itkuiset silmät ja juuri nyt kotona lastenlapset.

Alkuperäisestä muisteltu 9.4.2020/KL 

Kari

D2025

Minun Waldeström tarina

Olen 1964 syntynyt mies, jolla jatkuvaa nenäverenvuotoa, josta vaimo "pakottaa" lääkärille.

Lääkärille varattu aika 23.1.2025

Työterveyslääkärille mennessä tutkitaan nenäontelot, joissa verisuoni rikkoutumaa, jotka päätettään sitten polttaa kiinni. Lääkäri määrää myös verikokeet, joista selviää, että HB on alhainen.

No, erikoislääkäri polttaa toisen sieraimen verisuonet ja sovitaan seuraava kerta sitten toiselle sieraimelle. Kuitenkin työterveyslääkäri määrää vielä uudet verikokeet (7.2.2025) ja yhdessä ihmetellään, miksi HB on edelleen alhainen ja jopa alempi kuin aikaisemmin.

Lääkäri ei sitä itsekkään ymmärrä, joten lähettää 10.2.2025 tiedot Hämeenlinnan keskussairaalan hematologille.

Saan puhelun hematologilta perjantaina 14.2.2025, että nyt pitää heti maanantaina 17.2.20205 tulla sairaalaan, jota toki yritän vastustella vedoten, että minulla on niin paljon töitä, etten millään kerkeä.

Lääkäri kuitenkin kertoo Waldenström epäilystä ja kertoo, että tämä on yhdentyypin verisyöpä, joten olisi ehdottoman tärkeää, että heti maanantaina aamusta olisin sairaalassa.

No näin päätettiin, alkuun verikokeet sairaalassa heti aamusta ja sitten osastolle. No ihan noin se ei sitten mennyt. Labran järjestelmä oli sekaisin ja ilmoitti monet varaukset samaan huoneeseen sekunnin välein ja sitten olin jopa jäädä ilman kokeita, kun järjestelmä sanoi, että minun vuoro oli jo käytetty. Sain kuitenkin puhuttua labran henkilölle, että sisään menevä henkilö oli kaksi vuoroa minun jälkeeni, joten olisiko kuitenkin minun vuoro nyt.

Osastolle mennessä olin jo melkein tunnin myöhässä ja lääkärikin moitti minua, että missä olen ollut. No selitin tapahtuneen ja lääkäri oli tyytyväinen siihen. Homma lähti kuitenkin todella vauhdikkaasti siitä. Sairaalavaatteet päälle ja sitten suoraan luuydinnäytettä antamaan.

Sieltä päästyäni sitten heti TT kuvaukseen ja takaisin osastolle odottamaan tietoa.

Verikokeet ja alustava näkymä luuytimestä näytti vahvistavan, että tauti on sitä mitä lääkäri arveli, eli Waldenström makroglobulinemia. Luuydinnäyte lähetettiin vielä Tampereelle tutkittavaksi ja siitä vastaus kesti noin yhden kuukauden.

Lääkitys kuitenkin aloitettiin heti. Alkuun pelkästään Bentamustiinia kahtena päivänä kuukaudessa. Kesäkuussa sitten lääkitystä muutettiin niin, että lisäksi tuli Rituksimabi.

Elokuussa lääkitystä muutettiin vielä ja nyt jäi pelkästään Rituksimabi käyttöön. Lääkityksen viimeinen kerta oli 22.10.2025.

Kun lääkitys aloitettiin, niin lääkäri sanoi, että sitten astuu koronarajoitteet päälle, ettei saa mennä isoihin tapahtumiin eikä tavata ketään, jolla on vähääkään oireilua mistään taudista, jottei vaaranneta omaa lääkitystä ja hoitoa.

Ensimmäisen puhelun jälkeen iski sitten paniikki ja siitä paikasta avasin netin ja etsin tietoa Waldenströmistä. Avasin ensimmäisen linkin mikä tuli vastaan ja siellä puhuttiin eliniän odotuksesta n. 7 vuotta. Tämä ei kyllä auttanut siinä tilanteessa. Siitä sitten viestiä lapsille ja vanhemmille, että olis vähän kerrottavaa. Vaimon kanssa meni perjantai ilta ja viikonloppu aika ankeissa tunnelmissa.

Lapsien kanssa oli Teams palaveri, kun he ovat pitkin Suomea, mutta he kuuntelivat ja minä kerroin missä mennään ja millainen tauti tämä on. Suuri helpotus on se, että se ei ole perinnöllinen. Tyttären ensimmäinen kysymys oli, että pääsenkö hänen häihinsä, joka oli elokuussa 2025. Kerroin, että minä tulen, vaikka pää kainalossa.

Äitini oli jo silloin lähellä kuolemaa oman syövän kanssa, joten hänelle en kertonut, isälle kyllä ja omalle veljelle. Äiti sitten menehtyi maaliskuussa 2025.

Rakkaan vaimon kanssa sitten otettiin tuo tosissaan, maski päässä ja käsidesiä litrakaupalla aina kun jossain kävi. Toki käynnit kyllä rajoittuivat aikalailla kaupassa käyntiin ja senkin pääasiassa hoiti vaimo.

Etunimi

DPÄIVÄ

Etunimi

DPÄIVÄ

Etunimi

DPÄIVÄ