IWMF 

Tilaa IWMF UUTISET

Tilaussivu on englanninkielinen, mutta selviät siitä kyllä.

IWMF verkkosivujen päävalikon oikeasta yläkulmasta löydät kielivalikon, josta voit valita sinulle sopivan kielen, vaikka suomen tai ruotsin.  Teksti on koneen kääntämää, joten huomioi se lukiessasi.

(Konekäännös Meidän historia(Our History) sivulta )

Suuret kiitokset ja kunnioitus ansaitsevat järjestön perustajan, Arnold Smoklerin , eläkkeellä olevan apteekkarin, jolla diagnosoitiin WM vuonna 1994. Koska sairaudesta oli saatavilla vain vähän tietoa eikä järjestäytynyttä tukiryhmää ollut, hän kirjoitti National Organization for Rare Disordersille (NORD) ja pyysi järjestön rekisterissä olevien Waldenströmin makroglobulinemiaa (WM) sairastavien potilaiden nimiä. Saatuaan 21 potilaan luettelon Arnie lähetti jokaiselle heistä kyselylomakkeen tiedustellakseen heidän kiinnostustaan ​​​​WM-tukiryhmän perustamiseen. Kaikki vastasivat myöntävästi, ja se oli järjestön alku, jota tuolloin kutsuttiin Waldenströmin makroglobulinemian tukiryhmäksi.

Seuraavaksi Arnie aloitti uutiskirjeen, joka koostui potilaiden kirjoittamista kirjeistä henkilökohtaisista kokemuksista sairaudesta ja hoitomuodoista. Terveydenhuollon ammattilaisten kollegoilta ja kontakteilta Arniella oli pääsy ammattilehtiin, julkaisuihin ja tutkimuksiin. Pian hän laajensi uutiskirjeen sisältöä etsimällä ja julkaisemalla luotettavaa tietoa WM:stä, vaikkakin hyvin rajoitetusti. Arnie viittasi aina lähteisiinsä, ja uutiskirje ansaitsi arvostuksen sekä terveydenhuollon ammattilaisten että lukijoiden keskuudessa.

Yksi asia jää Arnien tutuille aina mieleen – hän vastasi viipymättä jokaiselle potilaalle ja antoi henkilökohtaista kannustusta, suosituksia ja neuvoja tutkimustulosten ja syöpätutkimuslaitosten saatavuudesta. Hän loi ajattelutavan, että kaikki potilaat ovat tässä yhdessä ja että tietoa on niin vähän, että potilaiden on itse kehitettävä ymmärrys sairaudesta ja sen hoitovaihtoehdoista.

Vähitellen jäsenten määrä kasvoi lääkärilähetteiden ja puskaradion kautta. Syyskuuhun 1995 mennessä kuukausittaista uutiskirjettä lähetettiin postitse 125 potilaalle. Saman vuoden marraskuussa Arnie perusti WM:n verkkosivuston.

Huhtikuussa 1996 Arnie järjesti ensimmäisen WMSG-konferenssin Arlingtonissa, Virginiassa, johon osallistui 75 henkilöä. Syyskuussa 1996 WMSG sai IRS:n hyväksynnän voittoa tavoittelemattomaksi organisaatioksi IRS-säännöstön pykälän 501(c)(3) nojalla.

Toinen WMSG-konferenssi pidettiin huhtikuussa 1997, jälleen Virginiassa, ja siihen osallistui 200 henkilöä. Jäsenmäärä oli kasvanut merkittävästi, ja Yhdysvalloissa oli 10 tukiryhmää ja Isossa-Britanniassa yksi. Tämä merkitsi WMSG:n kehittymistä kansainväliseksi järjestöksi. Vuoden 1998 alussa järjestöstä tuli virallisesti nimeltään The International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF).

Potilaskonferensseista, jotka nykyään tunnetaan nimellä Educational Forums tai Ed Forums, tuli vuosittainen tapahtuma, ja kesäkuussa 1998 Atlantassa, Georgiassa, pidetyssä IWMF:n koulutusfoorumissa valittiin ensimmäinen hallintoneuvosto.

Ehdokkaat esittelivät itsensä kokoontuneille jäsenille ja kertoivat pätevyydestään ja motivaatioistaan. Läsnä olevat jäsenet valitsivat sitten äänestyksellä kaksitoista henkilöä.

Uusi hallintoneuvosto kokoontui saman vuoden syyskuussa ja aloitti työnsä tehokkaan ja toimivan infrastruktuurin kehittämiseksi. Hallitus hyväksyi komitearakenteen, joka sisälsi joukon hallituksen ydinperiaatteita. Yhtiöjärjestyshakemus jätettiin Floridan osavaltiolle. (Florida valittiin, koska Arnie asui siellä ja oli jo perustanut pienen toimiston). Tämän jälkeen laadittiin yhtiöjärjestys ja IWMF:n säännöt.

Tätä perusrakennetta on säännöllisesti tarkistettu ja muutettu tarvittaessa tehokkaammin toimivan hallituksen saavuttamiseksi. IWMF:n tarkoitus ja tavoitteet ovat kuitenkin nykyään pysyneet yleisesti ottaen samoina kuin WMSG:n alkuvuosina.

Perustamisestaan ​​lähtien IWMF:n hallituksen jäsenet ovat käyttäneet ainutlaatuisia kykyjään ja taitojaan laajentaakseen ja parantaakseen globaalille WM-yhteisölle tarjottavaa tukea ja palveluita.

Tänään IWMF:

1. Tarjoaa tukea potilaille ja heidän hoitajilleen
2. Mahdollistaa potilaiden kommunikoinnin keskenään
3. Sponsoroi WM:n koulutusfoorumeita, joissa esiintyy merkittäviä lääkäreitä ja tutkijoita
4. Julkaisee WM:ää ja sen hoitoa käsitteleviä kirjoja
5. Tukee tutkimusta, jonka tavoitteena on lopulta löytää parannuskeino WM:ään
6. Vuodesta 1999 lähtien IWMF on investoinut yli 30 miljoonaa dollaria tautimme tutkimukseen.

Tiesitkö?Tiesitkö, että kaikki harvinaiset sairaudet vaikuttavat yhteensä noin 30 miljoonaan amerikkalaiseen ja 30 miljoonaan eurooppalaiseen? WM on hyvin harvinainen, sillä Yhdysvalloissa diagnosoidaan vain 1 500 uutta potilasta vuodessa ja Euroopassa tilanne on samanlainen.