Yhdistyksen tarina

Yhdistys perustettiin joulukuussa 2019 neljän potilaan kohdattua erään toisen syöpätapaamisen jälkeen.  Oli kulunut 10 vuotta omasta diagnoosista.  Ensimmäinen hoitokierros oli takana ja se oli päättynyt autologiseen kantasolusiirtoon.  Alkoi remissio ja aikaa enemmän ajatella koko Waldenströmin tautia, elettiin vuotta 2014. Harvinaisuudestaan johtuen taudista ei oikein kukaan ollut kiinnostunut, eikä juuri tiennyt mitään, paitsi wm-potilaita hoitavat harvat lääkärit ja hoitajat.

Suomalainen syöpäkenttä tuntuu ainakin aluksi tosi sekavalta ja monikerroksiselta.  On haasteellista selvittää, mikä voisi olla se oma oikea taho, jonka yhteyteen olisi hyvä päästä.  Etsivä löytää sanotaan ja niin kävi nytkin.  Hakeuduin Suomen Syöpäpotilaat ry. järjestämään tilaisuuteen, jonka jälkeen melko pian löysin itseni yhdistyksen hallituksesta.  Tämä oli onnenpotku, koska sitä kautta sain tutustua jo edesmenneeseen Veikko Hoikkalaan.

Veikko itse oli wm-potilas ja oli selvittänyt asioita myös osallistumalla ulkomaisiin tapahtumiin.  Ymmärtääkseni hänen toimestaan oli syntynyt wm-vertaisryhmä mainittuun yhdistykseen.  Pian hän pyysi kaverikseen vetämään wm-tilaisuuksia tai niiden osia, joissa oli mahdollista käsitellä wm-tautia.  Sitten alkoi vaikuttaa siltä, että potilastapaamiset harvenevat ja harvenevat vuosi vuodelta, kunnes ne käytännössä loppuivat kokonaan. 

Taudin harvinaisuudesta johtuen wm-potilaat joutuivat entistä enemmän eristyksiin.  Siitä syntyi ajatus pikkuhiljaa, että asialle on tehtävä jotain, jotta saamme tarvitsemaamme tietoa kotimaasta ja ulkomailta, sekä tukea ja turvaa toisistamme.  Niinpä neljä wm-potilasta istahti alas Helsingissä Hotelli Paasitornin aulassa, allekirjoittivat perustamiskirjan yhdistykselle Waldenström Finland ry. ja kutsuivat wm-potilaita koolle.  Tästä alkoi WMF yhdistyksen toiminta, joka on kasvanut pikkuhiljaa yhdessä yhteisöämme kehittäen.  Tänä päivänä yhdistyksellä on vakiintuneet kansainväliset suhteet ja aktiivinen kotimainen toiminta, mutta paljon on tehtävää ja kehitettävää edelleen.

Mottomme:  EI KOSKAAN ENÄÄ YKSIN!